"Droit au handicap" - Introduction au dossier VST n°111

Si les grandes lois sur le handicap nous semblent
être des acquis relativement récents,
la question du handicap était bien réelle
avant même que le vocabulaire en soit
arrêté. À l’aube de ce qui allait devenir le
travail social, on ne parlait pas encore de
personnes handicapées mais d’indigens (C’est ainsi que cela s’écrivait alors) , et
à la veille de la Révolution ainsi que dans
ses premières années, le grand souci
« social » apparaît être celui de la suppression
de la misère et de la mendicité.


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C’est au nom du Comité de mendicité
qu’un premier rapport est fait à l’Assemblée
nationale sur les hôpitaux et maisons
de charité de Paris dès 1790 (Rapport fait au nom du comité de mendicité, des
visites faites dans divers hôpitaux, hospices et
maisons de charité de Paris par M. de la Rochefoucault-
Liancourt
, Paris, 1790 – accessible sur la
base de la Bibliothèque inter universitaire de médecine
Medic@). La générosité
des premiers réformateurs les conduira
à s’intéresser aux indigens tout en commençant
à prendre en compte la cause de
leur indigence. On pourrait s’étonner
aujourd’hui de découvrir qu’en 1791 ce
sont les Comités de l’extinction de la mendicité
qui s’inquiéteront du regroupement
de deux des toutes premières
institutions spécialisées dans le champ de
ce qu’on n’appelle pas encore déficience,
l’établissement des aveugles-nés et celui
des sourds-muets ( J.-B. Massieu , Rapport sur l’établissement des
aveugles-nés et sur sa réunion à celui des sourds-muets
,
1791 – accessible sur la base Gallica de la BnF.). D’autres documents de
cette époque attestent de cette approche
socio-économique et politico-administrative
de l’indigence liée aux déficiences (Par exemple, un Rapport et projet de décret présentés
à la Convention au nom du Comité des
secours publics et qui concerne l’ "organisation des
Etablissemens pour les Sourds-Muets indigens
– base
Gallica de la BnF. ). On
voit donc que dès l’origine, la question de
la rationalité économique n’est jamais
très loin de celle de la bienveillance, du
devoir de bienveillance que la société
peut avoir à l’égard de ceux qu’on appellera
bientôt les handicapés.
On peut trouver un indéniable humanisme
dans ces projets et les intentions qui y sont
manifestées, même si c’est parfois dans un
style et avec des réponses qui peuvent nous
surprendre. Un auteur anonyme publie
ainsi en 1797 un texte dans lequel il argumente
la nécessité d’adopter l’esclavage
« comme une ressource pour les indigens (
De la nécessité d’adopter l’esclavage en France,
Paris, 1797 – base Gallica de la BnF. ) », tout en citant Jean-Jacques
Rousseau en exergue à son argumentation...
Plus près de nous, en 1975, on peut se rappeler
qu’un certain nombre de voix
s’étaient élevées pour dénoncer le projet
législatif et les logiques de mise au travail
et de rentabilisation des personnes handicapées
qu’elles y voyaient à l’œuvre. Sans
doute ces voix-là étaient-elles minoritaires
et radicales, et certains les comprendront
comme des traînées
post-soixante-huitardes anecdotiques.
Leur critique radicale de ce que les Trente
Glorieuses finissantes mettaient en place
n’en était pas pour autant sans fondements
ni sans arguments. Parmi ces voix, celle des
rédacteurs de la Charte de revendication
du comité de lutte des handicapés 6. Leur
opposition à ce qui était mis en place avec
les lois de 75 était sans appel. L’article 2
de la Charte réclamait en effet « la suppression
des ateliers protégés, des Centres
d’aide par le travail et de tous les lieux de
rentabilisation, de surexploitation de la
misère (y compris du travail à domicile) ».
On peut sourire à la lecture de cette
revendication où transparaissent les courants libertaires et la rhétorique de la lutte
des classes de ces années. On peut aussi
y voir le témoignage de la lenteur des évolutions
de la réalité sociale, lorsque d’autres
articles de cette charte réclament « l’accessibilité
de tous les transports en
commun, ou l’insertion illimitée de tous les
handicapés dans le secteur public et
privé (Charte de revendication du comité de lutte des
handicapés
, publiée dans la revue Champ social,
n° 25, automne 1978.) »…
Sans doute n’y a-t-il pas lieu de s’offusquer
de ce que les exigences et les logiques de
l’économie et du travail soient déterminantes
lorsque l’on se soucie de permettre
à chacun d’avoir place parmi ses semblables
comme parmi ses dissemblables. Il semble
même évident que les tenir trop à distance
au nom d’un humanitarisme angélique
relève plutôt d’un égoïsme humanitaire passablement
méprisant (mais bien courant).
Toute la difficulté réside dans l’équilibre que
l’on doit trouver entre les différentes
réponses que l’on peut faire aux besoins de
ces personnes que l’on dit handicapées, ou
plutôt qui sont mises en situation de handicap.
Équilibre entre la sollicitude et l’exigence,
entre la compassion et
l’objectivation, entre la reconnaissance et
l’assignation… Des équilibres qui ne sont
pas forcément les mêmes selon que l’on soit
dans les déclarations d’intention, dans les
actes d’accompagnement ou dans l’organisation
politique et administrative des
dispositifs sociaux.
Le fléau de la balance n’est-il pas aujourd’hui
en train de basculer un peu trop du
côté des exigences de l’économique et des
assignations sécuritaires qui l’accompagnent
 ? L’OMS annonce pour le 9 juin 2011
la publication du Rapport mondial sur le
handicap. On pourra, au choix, s’inquiéter
– ou se réjouir – du fait que ce rapport
soit publié conjointement par l’OMS…et la
Banque mondiale (Comme d’autres rapports produits par l’OMS. Les
objectifs déclarés de ce rapport : “To provide
governments and civil society with a comprehensive
description of the importance of disability, rehabilitation
and inclusion, an analysis of the responses
provided and recommendations for action at national
and international level based on the best available
scientific evidence
.” Oui, c’est de l’anglais…
L’OMS ne propose pas de traduction sur son site…
ça va en handicaper quelques-uns !).
On peut légitimement s’interroger sur l’intérêt
du principe de réalité économique qui
retient un peu trop les « handicapés performants
et gentils » dans les ESAT et ne sait
toujours pas que faire des « autres », insuffisamment
performants. On peut aussi se
demander ce qui fait que les beaux textes
sur le droit et l’autonomie, sur l’égalité des
chances ont autant de mal à se traduire dans
des dispositifs viables et pérennes, ou tout
simplement adaptés aux besoins des personnes
(du côté de l’école comme dans le
monde du travail). On peut également s’interroger
sur la pertinence de cette tacite
mais insistante injonction à l’intégration lorsqu’elle
ne produit que de la souffrance. Tout
comme on peut trouver insupportable et
inquiétant les ghettos institutionnels, aussi
joyeux et conviviaux, voire « performants »,
qu’ils soient en apparence.
Ce qui se joue autour de ces questions est
souvent ambigu, passible de lectures et
d’interprétations contradictoires. Entre
les intentions déclarées, les projections
théoriques et la réalité concrète, il peut y
avoir de gigantesques écarts, voire des
inversions de perspective. Ainsi en est-il
peut-être du glissement sémantico-politique
de l’intégration à l’inclusion.
Si l’on pose la question d’un « droit au handicap
 », que nous pensons plus large et
fondamental que le « droit du handicap »,
il y a lieu à la fois d’en penser la dimension
théorique, conceptuelle ; d’analyser
les pratiques et les dispositifs existants dans
une perspective critique ; de s’intéresser
aux acteurs qui imaginent, concrétisent et
mettent en œuvre des réponses concrètes
et efficientes pour les personnes (sans se
laisser ni effrayer ni séduire par l’inédit ou
le surprenant). Ce sont ces différentes
dimensions que nous avons cherché à rassembler
dans ce dossier.
Pour ouvrir le champ de ce dossier, Charles
Gardou, anthropologue bien connu dans
le monde du handicap, soulève la question
des représentations sociales et culturelles
du handicap et met en perspective celle de
l’inclusion, alors que Marc Ossorguine propose
de penser le handicap avant tout en
termes de situations.
Depuis la loi de 2005, les choses semblent
avoir bien bougé du côté de l’école ;
nous proposons d’aller voir de plus près ce
qu’il en est. Frédérique Bastide revient sur
l’histoire de ce qu’on appelle aujourd’hui
inclusion scolaire, et dont la réalité se cristallise
autour du métier parfois encore balbutiant
d’auxiliaire de vie scolaire. Charlotte
Jacques s’attache quant à elle à mieux
appréhender les dimensions cliniques qui
sous-tendent les parcours d’inclusion,
alors que Malika Redaouia et Cécile Mesnil
témoignent ensemble de la réalité d’un
parcours d’intégration aujourd’hui, l’une
en tant que directrice d’un SESSAD, l’autre
en tant que parent. Le témoignage de
Christine Alvès vient lui aussi questionner
la réalité de l’inclusion scolaire vue depuis
un autre SESSAD. Par son témoignage,
c’est une autre mère, Macha Sener, qui
vient interroger fortement les politique du
tout ceci ou du tout cela, en oubliant la
souffrance que les solutions « socialement
 » satisfaisantes peuvent engendrer.
Il n’y a pas que l’école dans la vie, même
des plus jeunes. Quelle place au handicap
dans le monde des loisirs ? S’il existe un
secteur du loisir et du tourisme adapté, il
y a surtout des lieux où certains enfants différents
ont leur place, plus que leur place,
c’est ce que nous montre Denis Marcelin
en témoignant de sa pratique de directeur
de centres de vacances d’adolescents.
Toujours dans le champ des vacances
collectives, Antoine Beliveau et Marie
Lecolle montrent ce qu’il est possible de
faire pour que des séjours dits « intégrés »
se rapprochent le plus possible de
« vacances ordinaires ». Et si depuis des
années il existe des contenus de formation
BAFA portant sur la question du handicap,
du côté de Nantes on a fait un pas de plus
en ouvrant les formations BAFA et BAFD à des
jeunes eux-mêmes en situation de handicap.
À noter que cette volonté s’est également
traduite dans une charte dont
d’autres pourraient s’inspirer.
Former des personnes handicapées à s’occuper
d’autres personnes, éventuellement
handicapées ? Un pari un peu fou ? Non,
une réalité – certes militante – dans
quelques centres de formation de France
où l’on forme des éducateurs spécialisés
ou des moniteurs éducateurs qui ont la
particularité, la singularité, l’atout d’être
sourd ou malentendant. De cette expérience
témoigne de sa place Emmanuelle
Gayet, interprète LSF au centre de formation
des CEMÉA de Montpellier.
Le monde du travail n’est pas sans soulever
de questions lui aussi. Des CAT du début
des années 1970 aux ESAT d’aujourd’hui,
quel chemin parcouru ? C’est à cette
question qu’ont tenté de répondre plusieurs
professionnels interrogés par François
Chobeaux. Mais alors, les dispositifs
en place n’encouragent-ils pas une discrimination
entre les « bons » handicapés
et les autres ? Les responsables d’ESAT y
répondent, ainsi que Jean-Luc Marchal, qui
propose un autre point de vue.
Nous fermerons ce dossier en proposant
de découvrir, ou de redécouvrir, que la lutte
pour la reconnaissance d’un droit au handicap
autant que de droits pour les personnes
concernées ne date pas
d’aujourd’hui, et qu’en 1975, tout le
monde n’applaudissait pas à tout rompre à la loi d’orientation en faveur des personnes
handicapées, non plus qu’à celle
sur les institutions du secteur social et
médico-social.

Marc Ossorguine.


30/08/2011




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